Há dois anos, Juliano Alves de Deus, hoje com 19 anos, começou a ter problemas sérios de visão. As piores conseqüências explodiram no trabalho. Passou a ter dificuldades de distinguir os comandos da máquina que operava. Mal interpretado, foi despedido.

Era apenas o início para ele e para a família de uma corrida desesperada para frear o processo que só lhe deixou, em pouco tempo, 10% da visão e pode levá-lo à cegueira. Os primeiros médicos consultados levantaram as mais diversas hipóteses para o caso: esclerose múltipla e infecção do nervo ótico, entre outras. Ficou 15 dias internado, no centro de infectologia do Hospital de Clínicas do Paraná. Fez baterias seguidas de exames, entre os quais, quatro ressonâncias magnéticas. Tomou inúmeros tipos de medicamentos. Esteve inclusive nas conceituadas clínicas de olhos de Campinas e de Belo Horizonte. Fez até tratamento psicológico. O diagnóstico definitivo foi emitido recentemente pela clínica do geneticista Salmo Raskin: neuropatia óptica hereditária de Leber (NOHL).

Considerada um dos grandes mistérios da oftalmologia, a NOHL foi descrita pela primeira vez, em fins do século XIX. Sabe-se que é transmitida pelos genes maternos, afetando principalmente os homens, entre a primeira e a segunda década de vida, provocando a rápida perda da visão.

Com mais informações, os pais de Juliano conseguiram fazer contato com uma família do Espírito Santo que vive o mesmo drama. Pedro Henrique, porém – um adolescente – já vem recebendo acompanhamento de especialistas da Universidade de Bolonha, na Itália, referência mundial no estudo de genética ocular. Os pesquisadores, que desenvolveram um colírio para conter o avanço da doença, descobriram que a família capixaba é a maior, já identificada no mundo, em número de portadores da NOHL.

O caso de Juliano também foi apresentado ao geneticista Valério Carelli, da Universidade de Bolonha, que solicitou uma ressonância magnética atualizada e a árvore genealógica da mãe do rapaz.

Júlio César de Deus, pai de Juliano

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